Nadace, kluby, organizace – Školáci.com – pro rodiče a učitele https://www.skolaci.com Portál pro rodiče a pedagogy-učitele Sun, 11 May 2014 20:18:44 +0000 cs hourly 1 40243491 Jak správně vybrat dětský tábor? https://www.skolaci.com/jak-spravne-vybrat-detsky-tabor/25578 https://www.skolaci.com/jak-spravne-vybrat-detsky-tabor/25578#respond Mon, 24 Mar 2014 08:43:35 +0000 http://skolaci.com/?p=25578 Pokud Vaše dítě dochází do nějakého kroužku, který si sám pořádá letní tábory, máte možná o starost méně. Ale co dělat, když chcete poslat svoji ratolest na nějaký letní tábor? Je důležité si umět správně vybrat tábor. Ale jak na to? Když otevřete internetový prohlížeč, najdete tam celou řadu dětských táborů. Škála je v dnešní […]

The post Jak správně vybrat dětský tábor? appeared first on Školáci.com - pro rodiče a učitele.

]]>
Pokud Vaše dítě dochází do nějakého kroužku, který si sám pořádá letní tábory, máte možná o starost méně. Ale co dělat, když chcete poslat svoji ratolest na nějaký letní tábor? Je důležité si umět správně vybrat tábor. Ale jak na to?

Když otevřete internetový prohlížeč, najdete tam celou řadu dětských táborů. Škála je v dnešní době opravdu veliká a vlastně každé dítě si může opravdu vybrat na míru, nicméně je třeba si dávat dobrý pozor, kam svou ratolest posíláte. Nejdůležitějšími body pro správný výběr letního tábora je jako jeden z první zkušenosti agentury – doba působnosti, to mnohé napoví. Nicméně je spousta táborníků, kteří se drží dlouhou dobu let, ale určité zásady nedodržují.

Jaké zásady dodržuje například agentura Haul, která je na trhu již 22 let soustřeďuje se především na letní dětské tábory, ale v poslední 4 roky se intenzivně věnuje i školám v přírodě a mimo jiné vlastní i své dvě rekreační střediska, kde pořádá nejrůznější akce nejen pro děti, ale i širou veřejnost. Pro agenturu Haul jsou prioritou následující body:

  • Má kvalifikované vedení – Tábor připravují a vedou osoby s odpovídající kvalifikací (akreditované vzdělání MŠMT, školení)a osoby schopné práce s dětmi (např. na základě dlouholeté zkušenosti–reference,historie tábora).
  • Má zajímavý program – Program tábora je pestrý, zajímavý, ucelený, odpovídá věkovému složení táborníků, vychází z dlouhodobé činnosti a je zajišťován s dostatečným předstihem. Hlavním bodem je myšlena například celotáborová hra. Agentura Haul v letošním roce nabízí pro své svěřence hned dvě témata. Jedním z nich je detektivní svět Sherlocka Holmese, druhou hrou je pak Sedmá věž.
  • Je bezpečný – Tábor má pevný řád, je náplní i programem pro děti bezpečný, je legální akcí, ohlášenou orgánu hygienické služby i obecnímu úřadu
  • Je ve vhodných prostorách – Tábor je připraven ve vhodných prostorách,včetně jeho zázemí,vyhovuje hygienickým podmínkám. Pro agenturu Haul je jistou výhodou, že letní červencové dětské tábory pořádá ve svém středisku v Plasích u Plzně.
  •  Je zdravotně zabezpečený – Na táboře je kvalifikovaný zdravotník a povinný kontakt s dětským lékařem v místě pořádání tábora. Pořadatel dětského tábora má od rodičů k dispozici dostatečné informace o zdravotním stavu dítěte a jeho dalších zvláštnostech a jeho povinností je dodržovat je. Zároveň se agentura Haul snaží o jakékoliv zvláštnosti či jen nevolnosti svěřence informovat neprodleně rodiče dítěte. 
  • Má dostatek informací pro všechny – O provozu, programu,personálním zabezpečení, nárocích na vybavení dítěte mají rodiče dostatek informací předem, které jim agentura Haul zasílá pomocí podrobných materiálů. Navíc u této agentury funguje téměř 24 hodinová informovanost a „otevřenost.“
  • Rozvíjí osobnost účastníka – Tábor je přínosný pro rozvoj dětí –pomocí her mohou rozvíjet svou osobnost a schopnosti, naučí se spolupracovat v kolektivu, odpočinou si od všedního školního života a odnesou si mnoho zážitků i dovedností.
  •  Má důvěryhodného pořadatele – Pořadatel tábora je důvěryhodným subjektem. Dokládá své reference.

Výše zmiňované body Vám mohou pomoci vybrat ten správný tábor pro svoji ratolest. Věřte, že v dnešní moderní době není pro dítě nic lepšího než, aby se mohlo zúčastnit 12 – 14 dní v přírodě na letním táboře. Ať se své dítě rozhodnete vyslat s agenturou Haul nebo jiným pořadatelem, opravdu zvažte veškeré pro a proti  a je Vaše volba tou správnou.

The post Jak správně vybrat dětský tábor? appeared first on Školáci.com - pro rodiče a učitele.

]]>
https://www.skolaci.com/jak-spravne-vybrat-detsky-tabor/25578/feed 0 25578
Jak spojit příjemné s užitečným? Letní tábory s výukou! https://www.skolaci.com/jak-spojit-prijemne-s-uzitecnym-letni-tabory-s-vyukou/25420 https://www.skolaci.com/jak-spojit-prijemne-s-uzitecnym-letni-tabory-s-vyukou/25420#respond Thu, 13 Mar 2014 21:09:27 +0000 http://skolaci.com/?p=25420 Je pochopitelné, že o prázdninách si děti chtějí především odpočinout a na školu alespoň na chvíli zapomenout, rodiče si zase často přejí, aby jejich ratolest trávila volný čas kvalitně a užitečně. Agentura HAUL, fungující na trhu již přes 20 let, ve svých letních táborech propojuje obojí. Na srpnových letohradských turnusech si mohou děti vybrat z […]

The post Jak spojit příjemné s užitečným? Letní tábory s výukou! appeared first on Školáci.com - pro rodiče a učitele.

]]>
Je pochopitelné, že o prázdninách si děti chtějí především odpočinout a na školu alespoň na chvíli zapomenout, rodiče si zase často přejí, aby jejich ratolest trávila volný čas kvalitně a užitečně. Agentura HAUL, fungující na trhu již přes 20 let, ve svých letních táborech propojuje obojí.

Na srpnových letohradských turnusech si mohou děti vybrat z mnoha různých tematicky zaměřených dopoledních výuk, či chcete-li zájmových kroužků, při kterých se nejen skvěle pobaví přesně na míru svým zájmům, ale též si z nich odnesou mnoho nových vědomostí a dovedností.

Kroužky vedou kvalifikovaní lektoři, kteří se snaží předat malým táborníkům své zkušenosti takovou formou, aby si v nadšení ani nestačili všimnout, že si nejen hrají ale také se něco nového učí. Nabídka je každý rok aktualizována a přizpůsobována preferencím dětí, aby byla co nejpestřejší a nejlákavější.

personál

Malí táborníci si mohou vybrat z cca deseti možností od klasického “Zálesáka”, přes sportovní a výtvarné činnosti, po oblíbenou Zumbu, fotografování, či “Malého záchranáře”. Pokud chcete svou ratolest navnadit třeba na nějaký zájmový kroužek, kterému by se měla věnovat v průběhu školního roku, či ji “jen” zajistit kvalitní prázdninový program, letní tábor s výukou je bezesporu skvělá volba.

The post Jak spojit příjemné s užitečným? Letní tábory s výukou! appeared first on Školáci.com - pro rodiče a učitele.

]]>
https://www.skolaci.com/jak-spojit-prijemne-s-uzitecnym-letni-tabory-s-vyukou/25420/feed 0 25420
Nadační fond Kapka naděje pro děti https://www.skolaci.com/nadacni-fond-kapka-nadeje-pro-deti/512 https://www.skolaci.com/nadacni-fond-kapka-nadeje-pro-deti/512#respond Thu, 27 Sep 2012 06:21:47 +0000 http://skolaci.com/?p=512 Nadační fond Kapka naděje byl zřízen za účelem shromažďování finančních prostředků určených zejména k zajištění léčebných, školních, kulturních a sociálních potřeb nemocných dětí, a to zejména dětí postižených nádorovým onemocněním.  NF kapka naděje vznikl v září roku 2000 na podkladě životních zkušeností paní Venduly Svobodové. „Kdyby naše činnost pomohla zachránit jen jediný dětský život, tak to […]

The post Nadační fond Kapka naděje pro děti appeared first on Školáci.com - pro rodiče a učitele.

]]>
Nadační fond Kapka naděje pro dětiNadační fond Kapka naděje byl zřízen za účelem shromažďování finančních prostředků určených zejména k zajištění léčebných, školních, kulturních a sociálních potřeb nemocných dětí, a to zejména dětí postižených nádorovým onemocněním.
 NF kapka naděje vznikl v září roku 2000 na podkladě životních zkušeností paní Venduly Svobodové.

„Kdyby naše činnost pomohla zachránit jen jediný dětský život, tak to stojí za to.
Myšlenku a poslání NF Kapka naděje chci věnovat památce mé dcery Klárky“

Vendula  Auš Svobodová

Projekty podporované Nadačním fondem Kapka naděje

Podpora kliniky dětské hematoonkologie

A. Pomoc při zlepšování diagnostických postupů a léčebných metod

B. Podpora vědeckých aktivit

C. Kruh naděje – psychosociální podpora

– Podpůrná psychologická pomoc pacientům na Klinice dětské hematoonkologie FN v Motole je systematická péče, indikovaná u pacientů procházejících mimořádně náročnou životní situací.

– Program vzdělávání a rekvalifikačních kurzů dlouhodobě nemocných dětí ( od15 – 18 let vzdělávání v nemocnicích není hrazeno státem).

– Ozdravné pobyty – NF Kapka naděje každoročně připravuje s Transplantační jednotkou dětské hematoonkologie ve FN Motol, za účasti dobrovolníků a za podpory sponzorů státem nedotované ozdravné pobyty pro děti po transplantaci kostní dřeně.

– Loutky v nemocnici jsou již několik let součástí psychosociálního programu Kruh naděje.

– Psychosociální pracovník – odborný psychoterapeut, který pomáhá dětem a jejich rodičům v průběhu celého procesu léčby a následně i po propuštění do domácího léčení.

Banka pupečníkové krve

Hlavní činností Banky pupečníkové krve ČR je zajišťování odběrů, vyšetřování a uchovávání štěpů pupečníkové krve pro použití při léčbě maligních (zhoubných) onemocnění krve ( například: leukemie) pomocí transplantace. Výhodou je, že krev je bohatá na kmenové buňky krvetvorby, které mohou být použity k transplantaci krvetvorné tkáně místo kostní dřeně. Takzvaná imunitní nezralost, slibuje méně po transplantačních komplikací a tím i použití u pacientů, pro které není možné najít stoprocentně vhodného dárce kostní dřeně.

Podpora regionálních nemocnic

Od roku 2002 se naše podpora rozšířila i na dětská oddělení regionálních nemocnic po celé ČR.

Více o našich projektech a informace o naší činnosti naleznete na www.kapkanadeje.cz

www.facebook.com/kapkanadeje

The post Nadační fond Kapka naděje pro děti appeared first on Školáci.com - pro rodiče a učitele.

]]>
https://www.skolaci.com/nadacni-fond-kapka-nadeje-pro-deti/512/feed 0 512
Základní informace o Šťastném úsměvu https://www.skolaci.com/zakladni-informace-o-stastnem-usmevu/315 https://www.skolaci.com/zakladni-informace-o-stastnem-usmevu/315#respond Fri, 21 Sep 2012 10:12:50 +0000 http://skolaci.com/?p=315 Občanské sdružení Šťastný úsměv vzniklo v roce 2005. Jeho vznik byl reakcí na potřebu zvýšení informovanosti o rozštěpové problematice, která v té tobě byla mizivá. Na internetu nebyly v češtině jediné stránky, kam by se rodiče mohli podívat, stránky kde by našli alespoň základní informace o tom, co jejich děťátko čeká, jaké jsou vyhlídky na […]

The post Základní informace o Šťastném úsměvu appeared first on Školáci.com - pro rodiče a učitele.

]]>
Základní informace o Šťastném úsměvuObčanské sdružení Šťastný úsměv vzniklo v roce 2005. Jeho vznik byl reakcí na potřebu zvýšení informovanosti o rozštěpové problematice, která v té tobě byla mizivá. Na internetu nebyly v češtině jediné stránky, kam by se rodiče mohli podívat, stránky kde by našli alespoň základní informace o tom, co jejich děťátko čeká, jaké jsou vyhlídky na jeho plnohodnotný život. Tolik chyběla vzájemná podpora, možnost diskuse. Rodiče byli se svými pocity a starostmi v jakési nepříjemné izolaci. Proto vznikly první webové stránky zaměřené na rozštěpovou problematiku.

V té době se kolem Šťastného úsměvu se soustředili především rodiče právě narozených miminek. Spojovala je nepříjemná zkušenost z porodnic, kde zdravotnický personál často nevěděl, jak dítě s rozštěpem nakrmit, neuměl poradit, kde a kdy bude dítě operováno, nedokázal citlivě reagovat a pomoci rodičům. Některé rodiny zažily nepříjemné reakce okolí – od výčitek příbuzných a hledání „viníka“ po zvědavé a nemístné otázky sousedů. Rtíky se tehdy operovaly přibližně tři měsíce po narození…

Tak jako rodiče všech miminek mají i rodiče děťátka, které se narodilo s rozštěpovou vadou, potřebu podělit se s ostatními o svoje čerstvé zážitky, rozebrat porod a kojení, slyšet, jak jsou jejich děti krásné. Snad jen mají tuto potřebu ještě silnější. V době narození miminka jsou plni touhy změnit svět a vykřičet do něj, že jejich děťátko je to nejbáječnější a nejstatečnější na světě. Proto v té době vznikaly především články, jejichž smyslem bylo upozornit na nedostatky a chyby v porodnicích, nemocnicích, na necitlivý přístup – prostě na místa, kde rodiče našich dětí narážejí na problémy. Ukázat okolí, že děti s rozštěpem jsou stejné jako všechny ostatní. Snažili jsme se poradit rodičům, kteří se ocitli ve stejné situaci jako my a dnešní Šťastný úsměv v tomto samozřejmě pokračuje.

V roce 2008, kdy byl založen stejnojmenný nadační fond, začalo naše sdružení s touto neziskovou organizací spolupracovat. Pomáhli jsem při pořádání logopedických pobytů i setkáních rodičů s lékaři. V roce 2011, kdy paní Mgr. Hana Broulíková založila Občanské sdružení Za novým úsměvem klientů a přátel rozštěpového centra při Fakultní nemocnici Královské Vinohrady v Praze, začalo se naše sdružení soustředit na podporu rodin dětí, které dojíždí za léčbou rozštěpu do Brna. Se stojmenným nadačním fondem jsme sjednotili svá loga a rok na to, v únoru 2012 přestalo občanské sdružení používat své webové stránky a spojilo je s nadačním fondem pod doménou www.rozstepy.cz, kterou do té doby používal nadační fond. Stránky pod společnou správou organizací mnohonásobně zvýšily návštěvnost a zlepšovala se tak informovanost rodičů dětí s rozštěpy, ale i široké veřejnosti. V létě 2012 založilo občanské sdružení svůj profil na Facebooku, kdy se díky odkazům na společné webové stránky dostával web na první pozice ve vyhledávačích a díky čemuž se stal snadno dostupný lidem, kteří hledali informace o rozštěpech, ale i jejich léčbě v Brněnském centru.

Protože však společné stránky byly sprvovány spíše dle podřeb sdružení, došlo po necelém roce opět k jejich rozdělení, zrušením nadačního fondu i k ukončení spolupráce.

Věříme, že vize Občanského sdružení Šťastný úsměv bude i snovým logem lvíčka Lippyho nadále podporovaná všemi členy sdružení, kteří jsou ze všech koutů naší republiky i týmem našich lékařů v Brně, specialistů na rozštěpy. Že naše společná práce na projektech, propagační a informativní činnost přinese výsledky a naše aktivity se budou nadále rozvíjet ku prospěchu všech dětí, které se narodily s rozštěpem obličeje.

Práce je před námi stále mnoho, proto přijďte a pomozte :-)

http://stastny-usmev.cz

 

The post Základní informace o Šťastném úsměvu appeared first on Školáci.com - pro rodiče a učitele.

]]>
https://www.skolaci.com/zakladni-informace-o-stastnem-usmevu/315/feed 0 315
Vyrobte si s dětmi větrníček – logo klubu slaných dětí https://www.skolaci.com/vyrobte-si-s-detmi-vetrnicek-logo-klubu-slanych-deti/161 https://www.skolaci.com/vyrobte-si-s-detmi-vetrnicek-logo-klubu-slanych-deti/161#respond Tue, 18 Sep 2012 05:57:35 +0000 http://skolaci.com/?p=161 V nedávné době jsem vám v několika příspěvcích představovala Klub nemocných cystickou fibrózou, jejich poslání, komu pomáhají, také co je nemoc cystická fibróza. V několika větách bych shrnula informace o cystické fibróze. Dnes bych vám ale především chtěla představit jejich logo – větrník. Víte, že si ho s dětmi můžete vyrobit? Pokud Vás tato informace […]

The post Vyrobte si s dětmi větrníček – logo klubu slaných dětí appeared first on Školáci.com - pro rodiče a učitele.

]]>
Vyrobte si s dětmi větrníček - logo klubu slaných dětíV nedávné době jsem vám v několika příspěvcích představovala Klub nemocných cystickou fibrózou, jejich poslání, komu pomáhají, také co je nemoc cystická fibróza. V několika větách bych shrnula informace o cystické fibróze. Dnes bych vám ale především chtěla představit jejich logo – větrník. Víte, že si ho s dětmi můžete vyrobit? Pokud Vás tato informace zaujala a chcete se dozvědět více, čtěte následující řádky. Vyrobte si s dětmi větrníček - logo klubu slaných dětí

Klub nemocných cystickou fibrózou je v ČR jediná organizace, která pomáhá a sdružuje nemocné cystickou fibrózou. Byla založeno v roce 1992. Jejím posláním je zlepšování kvality života nemocných cystickou fibrózou a dále zvyšování informovanosti veřejnosti o tomto nevyléčitelném onemocnění.

Klub CF pomáhá dětem i dospělým s CF prostřednictvím nabídky sociálních služeb, psychologické i materiální a finanční podpory. Informujeme laickou i odbornou veřejnost o tomto onemocnění.

Patronem Klubu je herec Ivan Trojan, který před benefičním promítáním filmu Medvídek promluvil o CF: “Tato nemoc je velmi vážná a je zatím bohužel nevyléčitelná. Věřím, že pokrok medicíny jednou umožní úplné vyléčení. Naděje, že to jednou nastane, je určitě to nejdůležitější v životě nemocných. Dokud k tomu nedojde, je potřeba jim a jejich rodinám pomáhat.”

Klub má jako své logo už několik let větrník, který symbolizuje ztížené dýchání nemocných cystickou fibrózou. Většina z nich totiž větrník svým dechem nedokáže ani roztočit…

Více informací naleznete na www.slanedeti.cz.

Zde je odkaz na výrobu větrníčku:

http://www.mimibazar.cz/navod.php?id=1246

 

The post Vyrobte si s dětmi větrníček – logo klubu slaných dětí appeared first on Školáci.com - pro rodiče a učitele.

]]>
https://www.skolaci.com/vyrobte-si-s-detmi-vetrnicek-logo-klubu-slanych-deti/161/feed 0 161
Klub nemocných cystickou fibrózou pomáhá dětem https://www.skolaci.com/klub-nemocnych-cystickou-fibrozou-pomaha-detem/159 https://www.skolaci.com/klub-nemocnych-cystickou-fibrozou-pomaha-detem/159#respond Mon, 17 Sep 2012 06:30:30 +0000 http://skolaci.com/?p=159 Už jste někdy slyšeli výraz „SLANÉ DĚTI“? Cystická fibróza narušuje funkci potních žláz a způsobuje vyšší koncentraci solí v potu. Základní diagnostikou je tzv. potní test. Nemocní mají až pětkrát slanější pot. Cystická fibróza je dědičně získané nevyléčitelné onemocnění. Vážně postihuje trávicí a dýchací systém. Charakteristická je tvorba abnormálně hustého hlenu, který zůstává v dýchacích […]

The post Klub nemocných cystickou fibrózou pomáhá dětem appeared first on Školáci.com - pro rodiče a učitele.

]]>
Klub nemocných cystickou fibrózou pomáhá dětemUž jste někdy slyšeli výraz „SLANÉ DĚTI“?
Cystická fibróza narušuje funkci potních žláz a způsobuje vyšší koncentraci solí v potu. Základní diagnostikou je tzv. potní test. Nemocní mají až pětkrát slanější pot.
Cystická fibróza je dědičně získané nevyléčitelné onemocnění. Vážně postihuje trávicí a dýchací systém. Charakteristická je tvorba abnormálně hustého hlenu, který zůstává v dýchacích cestách. Nemocní nemohou z plic odkašlávat hlen, ve kterém se množí bakterie a způsobují trvalý zánět. Slinivka břišní nemůže uvolňovat enzymy nutné k trávení.

Cystickou fibrózu provázejí i další komplikace – diabetes, cirhóza jater, osteoporóza, neplodnost u mužů atd. Polovina nemocných se dnes dožívá málo přes třicet let.

Nemocní potřebují každodenní náročnou léčbu. Ročně se v České republice narodí asi 30 takto nemocných dětí. V současnosti je diagnostikováno přibližně šest set nemocných. Stejný počet se však neléčí vůbec nebo se léčí pod chybnou diagnózou. Přitom pozdní zahájení léčby může výrazně zhoršit průběh onemocnění.

Občanské sdružení Klub nemocných cystickou fibrózou vzniklo v roce 1992. Je jedinou neziskovou organizací, která sdružuje a pomáhá takto nemocným v ČR. Poskytuje psychologickou podporu a sociální poradenství. Přispívá nemocným na zdravotnické pomůcky a rekondiční pobyty. Vybavuje nemocnice specializovanými přístroji. Vydává edukační materiály pro nemocné cystickou fibrózou a také aktivně informuje veřejnost o tomto onemocnění.

Více informací naleznete na stránkách Klubu nemocných CF www.cfklub.cz / www.slanedeti.cz.

Patron Klubu Ivan Trojan o cystické fibróze řekl: „Tato nemoc je velmi vážná a je zatím bohužel nevyléčitelná. Věřím, že pokrok medicíny jednou umožní úplné vyléčení. Naděje, že to jednou nastane, je určitě to nejdůležitější v životě nemocných. Dokud k tomu nedojde, je potřeba jim a jejich rodinám pomáhat.“

Více informací naleznete zde: http://www.cfklub.cz

 

The post Klub nemocných cystickou fibrózou pomáhá dětem appeared first on Školáci.com - pro rodiče a učitele.

]]>
https://www.skolaci.com/klub-nemocnych-cystickou-fibrozou-pomaha-detem/159/feed 0 159
Malým a velkým dětem https://www.skolaci.com/malym-a-velkym-detem/163 https://www.skolaci.com/malym-a-velkym-detem/163#respond Sun, 16 Sep 2012 10:46:29 +0000 http://skolaci.com/?p=163 Tato sbírka básniček a obrázků vznikla shodou dobrých náhod především pro všechny nemocné cystickou fibrózou a jejich rodiny. Znalce asi hned na první pohled uhodí do očí nedokonalost kreseb (až na vlčí mák a čekanku) a místy lehké klopýtání verše. Jenomže to je právě hlavní důvod, proč je na světě. Kromě toho, že by vás, […]

The post Malým a velkým dětem appeared first on Školáci.com - pro rodiče a učitele.

]]>
Malým a velkým dětemTato sbírka básniček a obrázků vznikla shodou dobrých náhod především pro všechny nemocné cystickou fibrózou a jejich rodiny.

Znalce asi hned na první pohled uhodí do očí nedokonalost kreseb (až na vlčí mák a čekanku) a místy lehké klopýtání verše. Jenomže to je právě hlavní důvod, proč je na světě.

Kromě toho, že by vás, kteří si ji prohlédnete a přečtete, měla potěšit a možná i zlehýnka obrátit k věcem, které jsou na světě trvale hezké, je myšlena- prozradím to rovnou- jako normální nabádávka.

Nabádávka proto, že si klade za cíl „odvázat“ vás, malé i velké, k nějakému vlastnímu kreslení, psaní, malování, vystřihování, nalepování, navlékání, sešívání, modelování- prostě k tvoření, co život koření.

Takže zkuste alespoň na chvíli vypnout discmany, magnetofony, televize a počítače a chutě do toho!

Je to zážitek, který si nemůžete nechat ujít.

Helena Chladová

červen 2004

Velice ráda bych se s vámi podělila o zážitky s tímto ilustrovaným sešitem básniček a říkanek. Zaujal mě krásnými ilustracemi, humornými veršíky a svou přirozeností. Doporučila bych ho do každé rodiny s dětmi. (Šéfredaktorka internetových magazínů zaměřených na rodinu – Lenka Štveráčková).

Ukázka z knihy:

Překvapení

Na půde nacházím myší skrýšky

co si je zřídily

v zimě myšky

 

Křížaly, skořápky ořechové

těší se zájmu

o chutě nové

 

Starost mám tak trochu o drobný chrup

oříšek tvrdý je

pro myší zub

 

O chrup a o bříško-

o to taky

Zbytečně – byly to papíráky.

 

Cystická fibróza je závažné genetické onemocnění, které provází svého nositele po celý život.

Tato strohá učebnicová definice nevystihuje vše, s čím se musí potýkat nemocní i jejich rodiny.

Že se mnozí z takto postižených lidí dokáží s humorem a nevšední kreativitou každý den utkávat s problémy, které cystická fibróza přináší je obdivuhodné.

Občanské sdružení Klub nemocných cystickou fibrózou již od roku 1992 poskytuje všetrannou pomoc nemocným cystickou fibrózou. Tento klub by se neobešel bez spolupráce řady obětavých lidí. Tuto snahu pomáhat dobré věci můžete s námi sdílet i Vy.

www.cfklub.cz

 

The post Malým a velkým dětem appeared first on Školáci.com - pro rodiče a učitele.

]]>
https://www.skolaci.com/malym-a-velkym-detem/163/feed 0 163
Desatero o dětech nemocných cystickou fibrózou https://www.skolaci.com/desatero-o-detech-nemocnych-cystickou-fibrozou/165 https://www.skolaci.com/desatero-o-detech-nemocnych-cystickou-fibrozou/165#respond Sat, 15 Sep 2012 19:18:14 +0000 http://skolaci.com/?p=165 Žijeme ve světě, který stále více přeje odlišnostem. Jedinec, který z nějakého důvodu vybočuje z normy, už není většinovou společností automaticky vnímán jako jednoznačný outsider. Být jiný nerovná se nutně „špatný“ nebo „méněcenný“. Jiný je prostě jiný. Cystická fibróza a život s ní představují celý soubor odlišností, které zasahují do všech oblastí života. Cystická fibróza […]

The post Desatero o dětech nemocných cystickou fibrózou appeared first on Školáci.com - pro rodiče a učitele.

]]>
Desatero o dětech nemocných cystickou fibrózou

Žijeme ve světě, který stále více přeje odlišnostem. Jedinec, který z nějakého důvodu vybočuje z normy, už není většinovou společností automaticky vnímán jako jednoznačný outsider. Být jiný nerovná se nutně „špatný“ nebo „méněcenný“. Jiný je prostě jiný.
Cystická fibróza a život s ní představují celý soubor odlišností, které zasahují do všech oblastí života. Cystická fibróza je dědičně podmíněné nevyléčitelné onemocnění, které postihuje zejména dýchací a trávící ústrojí, ale i některé další orgány. CF zkracuje život nemocného.
Cystická fibróza není nakažlivá, nemocný se s ní narodí a většinou během krátké doby (první měsíce či roky) se objeví její příznaky.

 Desatero o dětech nemocných cystickou fibrózou

Nemocní s cystickou fibrózou:
1. Denně musí dodržovat náročný léčebný režim.
2. Často kašlou, jejich kašel však není nakažlivý.
3. Potřebují hodně jíst a brát enzymy v kapslích.
4. Mívají problémy s trávením a musí častěji na toaletu.
5. Zátěž potřebují přizpůsobit aktuálnímu zdravotnímu stavu.
6. Intelekt nemají nijak ovlivněn nemocí, kvůli kašli či únavě
však mohou mít problém s pozorností.
7. Mívají častější absence kvůli vyšší nemocnosti, kontrolám u lékaře nebo hospitalizacím.
8. Potřebují vstřícný přístup k jejich onemocnění, nikoliv lítost okolí.
9. Touží se účastnit různých aktivit stejně jako ostatní spolužáci.
10. Potřebují ohleduplnost a tolerantnost k jejich odlišným potřebám.

Zdroj: Šmídová K., Chladová H., Tesařová T.: Příručka pro učitele dětí nemocných cystickou fibrózou, Praha 2009

Více informací o této nemoci naleznete na http://www.cfklub.cz

 

 

The post Desatero o dětech nemocných cystickou fibrózou appeared first on Školáci.com - pro rodiče a učitele.

]]>
https://www.skolaci.com/desatero-o-detech-nemocnych-cystickou-fibrozou/165/feed 0 165
Cystická fibróza u dětí https://www.skolaci.com/cysticka-fibroza-u-deti/167 https://www.skolaci.com/cysticka-fibroza-u-deti/167#respond Fri, 14 Sep 2012 12:33:57 +0000 http://skolaci.com/?p=167 Ráda bych vám v této rubrice představila jednu z mnoha nemocí, která se může u dětí objevit. Jak se projevuje, diagnostikuje, léčí a mnoho dalších informací se dozvíte v tomto článku. Co je to cystická fibróza? (Zkratka CF) Je to jedna z nejčastějších vrozených dědičných onemocnění. Je to nemoc chronická, v současné době nevyléčitelná, ale […]

The post Cystická fibróza u dětí appeared first on Školáci.com - pro rodiče a učitele.

]]>
Cystická fibróza u dětíRáda bych vám v této rubrice představila jednu z mnoha nemocí, která se může u dětí objevit. Jak se projevuje, diagnostikuje, léčí a mnoho dalších informací se dozvíte v tomto článku.

Co je to cystická fibróza? (Zkratka CF)
Je to jedna z nejčastějších vrozených dědičných onemocnění. Je to nemoc chronická, v současné době nevyléčitelná, ale léčitelná. Je třeba jí léčit celý život. Je nazývána též mukoviscidósa. Tento název vyjadřuje nápadnou vazkost hlenu, která je pro tuto nemoc typická.
Toto onemocnění se ale může se projevit kdykoliv během života. Nejčastěji se objevuje v prvním roce života.

Příznaky:
Projevuje se nejčastěji opakovanými infekcemi dýchacích cest, neprospíváním dítěte (špatným přibýváním na váze), dále vysokým obsahem solí v potu a u 98% dospělých mužů neplodností. Nemoc bývá spojena s dalšími komplikacemi, které se mohou projevit jako první, tudiž diagnostika nemoci může být díky tomu ztížena.

Mezi hlavní příznaky patří velké zahlenění dítěte, kašel a opakované infekce dýchacích cest. Dále se objevují poruchy trávení, které jsou způsobeny nedostatečným fungováním slinivky břišní. Děti mají objemné mastné stolice, a přestože hodně jedí, nepřibývají na váze a špatně prospívají. U novorozenců s CF se může objevit mekoniový ileus, což je ucpání střev. Některé děti trpí na výhřezy konečníku.

Výskyt v populaci:
CF má jedno z 2500 – 4000 narozených dětí. To znamená, že se v České republice narodí každý rok asi 32 – 46 dětí s CF. Každý 26. jednice u nás je nosičem mutace genu pro CF.
Všechna onemocnění ale nejsou správně diagnostikována, protože řada pacientů má stanovenou diagnózu jako chronický zánět průdušek, nosní polypósa, celiakie- nesnášenlivost lepku, nebo jako opakované zánět slinivky břišní a také mužská neplodnost.

Historie:
O CF se ví už dlouho. První zmínky byly ze 17.století, kdy se v lidových písní zpívá o dítěti, jehož pot chutná slaně, je očarované a brzy zemře. Později převládalo racionální vysvětlení všech jevů a texty písně se považovaly za pověru. Tvrdilo se, že těžce nemocné děti, které v té době brzy umíraly, se hodně potí a málo myjí, a tudiž že je slaná chuť jejich potu pochopitelná.
První vědecký popis nemoci vznikl v roce 1938 americkou lékařkou Dorothy Andersenovou.

V roce 1952 se zjistilo, že o dětem, o kterých se říkalo, že mají cystickou fibrózu, tak často utrpěly šok z horka. Ten je způsobený nedostatkem solí v oběhu a v důsledku toho rozvratem tělního metabolismu.Usoudily, že ke ztrátě solí v horku dochází potem. Proto se začal vyšetřovat u nemocných pot chemicky.
V roce 1989 byl odhalen gen, který je zodpovědný za projevy CF.

Prenatální diagnostika:
Spočívá v genetickém vyšetření. U rizikových žen se 12.-13. týdnu těhotenství provede odběr choriových klků- odběr buněk z části placenty a nebo v 16.-17. týdnu těhotenství amniocentéza- odběr malé části plodové vody. Ze získaného materiálu je izolovaná DNA plodu.

Diagnostika:
Opírá se především o typické příznaky, které na dítěti můžeme pozorovat. Nemocní CF mají výrazně slanější pot než zdraví. V horkém počasí se jim mohou dokonce tvořit krystalky soli na čele, na nose.
Pot dětí s CF obsahuje až 5x více solí než pot zdravého dítěte. Políbíme-li čelíčko zdravého kojence, nemáme žádný chuťový vjem. Políbíme-li ale dítě s CF, téměř vždy vnímáme zcela jasně slanou chuť. Maminky, které tuto skutečnost zjistí, by měly požádat lékaře o vyšetření potním testem, i když dítě nemá žádné známky nemoci.

Nemoc se diagnostikuje tzv. potním testem a dále genetickým vyšetřením.
Cystickou fibrózu lze aktivně vyhledávat pomocí tzv. novorozeneckého screeningu, který se provádí již v porodnici všem novorozencůn na území celé České republiky. Kdy z kapky krve, která se novorozenci odebere, zjistíme zda dítě netrpí jednou z mnoha genetických nemocí, ale právě i cystickou fibrózou.

Léčba:
V současnosti je CF na celém světě léčitelná, ale zatím ne vyléčitelná. Cílem nejmodernější léčby je především zmenšení obtíží, které toto onemocnění přináší. Stav nemocných s CF se i přes intenzivní a náročnou každodenní léčbu s rostoucím věkem zhoršuje.

Léčbu tvoří každodenní inhalace, dechová fyzioterapie a další cvičení, také časté braní léků (zejména antibiotik) a vysokokalorická strava. Při zhoršení zdravotního stavu je nutný pobyt v nemocnici a podávání vysokých dávek antibiotik do žíly, při zhoršeném dýchání i kyslíková terapie. Nemocní docházejí na pravidelné kontroly do tzv. CF centra. V těchto pracovištích spolupracuje na léčbě CF tým odborníků. Největší Centra pro léčbu a diagnostiku CF jsou při FN Motol a FN Brno.

Inhalace a fyzioterapie
Nemocným CF se tvoří hustý hlen v plicích. Inhalacemi pečují o průchodnost dýchacích cest – snaží se udržet plíce bez zahlenění, bez nečistot a bez bakterií. Inhalace nemocní provádí alespoň 3 x denně. Každá inhalace trvá 10 – 45 minut. Inhalují se léky ředící hustý hlen, antibiotika a další.
Následná dechová fyzioterapie má za cíl vyčistit dýchací cesty od naředěného hlenu.

Výživa
Nemocní CF musí brát před každým jídlem trávící enzymy v kapslích. Mají vysokokalorickou dietu a měli by sníst o 40-50% více než jejich zdraví vrstevníci. Tato dieta je v praxi mnohem náročnější, než se na první pohled zdá.

Děti a dospělí s CF často trpí nechutenstvím, bolestmi břicha nebo nemají chuť k jídlu, když jsou nemocní. Přesto by měli vydatně jíst a udržet si dobrou váhu, neboť při zhoršení stavu výživy se jim výrazně horší i dýchání. Při následném zlepšení stavu výživy se dýchání bohužel již většinou nevrací do původních hodnot.

Velká část nemocných potřebuje také doplňkovou výživu ve formě nutričních nápojů nebo výživu podávanou nitrožilně či sondou přímo do žaludku. Denně je třeba dodávat i některé vitamíny

Protizánětlivá ATB léčba
Antibiotické léčbě u CF se právem říká agresivní, neboť antibiotika se nasazují brzy a ve vysokých dávkách. Podávají se mnohem častěji než u zdravých s akutní infekcí.

Nemocní s CF často berou antibiotika v tabletách a mají-li v plicích bakterie specifické pro CF, chodí každé 3 měsíce na 14 dní do nemocnice, kde dostávají antibiotika do žíly. Stejně tak při zhoršení zdravotního stavu jsou nemocní často hospitalizováni a dostávají vysoké dávky antibiotik do žíly.

Léčba komplikací spojených s CF
Častou komplikací CF je cukrovka, cirhóza jater, osteoporóza a další.
Léčba diabetu vázaného na CF je odlišná od léčby „běžné“ cukrovky. Nemocní si hlídají glykémie a píchají si inzulín, nejsou však tolik omezeni dietou, protože musí stále dodržovat zásady vysokokalorického stravování. Skloubit omezení cukrovky s dietou pro CF je však ještě náročnější.
Ostatní zmíněné komplikace se léčí obvykle podáváním dalších léků či úpravou stravy.

Pro nemocné v pokročilých stadiích onemocnění, kdy selhává intenzivní, soustavně prováděná léčba, je transplantace plic velkou a poslední nadějí. Transplantace plic však neznamená vyléčení CF.
Co říci závěrem? Chronické onemocnění jako je cystická fibróza poznamenává významným způsobem chod celé rodiny. Všem rodičům je nápomocný Klub nemocných s cystickou fibrózou.

Zdroj:

Věra Vávrová, Jana Bartošová a kol. CF centra FN Motol v Praze, Cystická fibróza, příručka pro nemocné a jejich rodiče, Professional Publishing, druhé doplněné vydání, 2009

The post Cystická fibróza u dětí appeared first on Školáci.com - pro rodiče a učitele.

]]>
https://www.skolaci.com/cysticka-fibroza-u-deti/167/feed 0 167